Extrait de l’Avant-propos à l’avis N°121 du CCNE : « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » du 1er juillet 2013 :
A la suite de la remise, à la fin de l’année 2012, du rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, «Penser solidairement la fin de vie», le Président de la République a
saisi le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) en lui posant trois questions :
– – Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?
– – Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?
– – Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?
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Le CCNE a été amené à plusieurs reprises à réfléchir sur ces questions au cours des vingt dernières années. Dans le premier avis qu’il a émis sur ce sujet, en 1991, le CCNE «désapprouvait qu’un texte législatif ou réglementaire légitime l’acte de donner la mort à un malade» (avis N°26). En 1998, il se déclarait «favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l’accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l’euthanasie» (avis N°58). En 2000, il proposait la notion «d’engagement solidaire et d’exception d’euthanasie» (avis N°63).
L’avis N°121 «Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » présente l’état actuel des réflexions du CCNE qui prend en compte les évolutions de la loi et des pratiques au cours des dix dernières années au sujet des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, et le rapport de la Commission Sicard.
Plusieurs recommandations, et notamment les six qui suivent, font l’objet d’un accord unanime de la part des membres du Comité :
– – la nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie;
– – la nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs –un droit reconnu par le législateur depuis quatorze ans;
– – la nécessité de développer l’accès aux soins palliatifs à domicile;
– – la nécessité d’associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision concernant sa fin de vie.
– – le respect des directives anticipées émises par la personne. A l’heure actuelle, et malgré leur nom de «directives», elles ne sont considérées par la loi que comme l’expression de souhaits, les décisions étant prises par les médecins. Le Comité demande que lorsqu’elles ont été rédigées en présence d’un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit;
– – le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus à sa demande.
– – la nécessité de développer la formation des soignants, leur capacité d’écoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie.
– – la nécessité de faire cesser toutes les situations d’isolement social et de dénuement des personnes malades, des personnes handicapées, et des personnes âgées qui précèdent trop souvent la fin de leur vie, et de leur donner accès à l’accompagnement qui leur est indispensable.
En ce qui concerne le droit d’une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide, le Comité n’a pas abouti à l’expression d’une réflexion et de propositions unanimement partagées.